认识“预先护理计划” 提早规划后半生

无论是健康还是面对健康问题的人都可以随时参与“预先护理计划”，为自己提早做出医疗护理安排，也避免让家人因为自己而面对艰难的抉择。

医护工作者受访讲解“预先护理计划”知识，亲历者也通过个人经验阐述“预先护理计划”的重要性。

性命攸关的事情影响的不只是个人，也包括身边的至亲。遇到紧急医疗事故时，提早让家人知道自己的意愿，可避免不必要的猜测与争执，做出最适当的医疗护理安排。

谈死亡、办理身后事，在现今的亚洲社会里，仍是许多人避忌的话题，尤其家中长辈可能觉得这是不吉利的事。提到生死，感觉难以启齿。

不过，性命攸关的事影响的不只是个人，也包括身边的至亲。遇到紧急医疗状况时，提早让家人知道自己的意愿，可避免不必要的猜测与争执，做出最适当的医疗护理安排。

通过医疗工作者的经验分享，面对至亲逝世的自由作家，以及与死亡擦肩而过的企业家叙述亲身经历，认识“预先护理计划”（Advance Care Planning，简称ACP）的重要性，开启与至亲坦诚的对话。

无论是身体健壮的人或是长期面对健康问题者，都可以随时参与“预先护理计划”。邱德拔医院预先护理计划执行员王敏利说，这是一项可自愿参与的计划，让人们通过讨论，自行决定和提前安排自己未来的医疗和健康护理。当遇到意外、患病或是身体状况恶化，抑或是走到生命尽头，无法自行说出意愿时，这项提早拟定的计划可以在各大医院的系统中获取，让医疗工作者与身边的家人知道自己的医疗护理相关意愿、价值观与喜好，确保自己的意愿得到尊重。

亚历山大医院综合疗护部门助理顾问医生朴雅卡·卡特里（Dr Priyanka Khatri）指出，这项计划包括一系列与家人的对话，探讨个人未来的保健医疗护理。任何年龄与健康状况的人都可以参加，但这对有慢性疾病或是有生命限制性疾病的人特别重要。参与者可以提早做出医疗相关决定，探讨这些决定背后的价值观，也能通过书面方式将自己个人的意愿传达给家庭成员。

在邱德拔医院以辅导年长者为主的高级个案经理陈君佐说，虽然任何年龄层都可以自愿参与这项计划，但一般参与者须要有能力以自己的价值观、信仰为依据，才能自由做出选择与判断，因此参与计划者应当是可以独立思考、思想成熟及精神状态良好的成年人。

亚历山大医院安宁疗护临床护士陈宝云指出，预先护理计划有一定的格式与指定要回答的问题，如：个人认为需要什么才能活得好？哪一方面的护理对自己来说最重要等等，从而协助做出符合自己价值观的相关医疗护理决定。

王敏利补充，ACP所涵盖的范围，主要分为三大类：一、身体健康者须要回答的医疗护理问题；二、针对特定疾病的医疗护理问题，如肾脏疾病、心脏和肺部疾病等；三、个人首选的护理计划（Preferred Plan of Care），包括发生危急情况时所选择的医疗干预方法，甚至是希望在临终前接受护理的地点等内容。

王敏利与朴雅卡医生强调，在必答的问题以外，人们可根据自己认为重要的事项加以细谈，以及明确表达自己想要或不要的相关医疗护理。朴雅卡医生也指出，在讨论的过程中，若当事人需要多些时间来思考，或还未准备好回答该事项，可以选择先跳过特定问题，而在签署这项计划后，所做的决定还是可以随着人们身体情况的改变而更改。只须通知有专业认证的预先护理计划协调员修正便可。

邱德拔医院首席医疗社工吴燕妮也提到，讨论的过程中未必立刻要有一定的结论，这可以是预测未来可能面对的问题，尤其是患有慢性疾病，包括失智症者，可以在身体与精神状况良好的时候提前思考与规划接下来可能面对的生活难题，如接近病情末期时，是否接受导管喂食，并提出自己的看法。

个人的医疗护理涉及的不只是当事人本身，受影响的也包括身边至亲。陈君佐与吴燕妮以个人在医疗职场上面对病患与家人的经验与读者分享，当紧急状况发生，或病人已经接近病情末期阶段无法明确说出自己的意愿时，ACP可以避免自己所爱的人左右为难，担忧做出错误选择，不必劳烦他们为自己做出艰难痛苦的医疗决定，也可以避免家庭成员在处理自己的医疗状况出现分歧时可能产生的矛盾与争执。

王敏利说，参与者可以选择自己信任与了解自己的人作为决策代理人，执行自己无法亲自表明的意愿，或选择不用决策代理人，如交由医疗人员来做出最终决定。

陈宝云认为，所选择的决策代理人应当是最了解自己意愿的人，如自己的另一半、父母、孩子、兄弟姐妹，或甚至是挚友。她也说，最初要开始讨论ACP时，人们可能会觉得开不了口，毕竟在日常生活中谈论生死不是亚洲人的文化习惯。她分享以下贴士，协助人们更容易打开话匣子：

探讨近期碰到的经历，或看到发生在周围的事件，如新闻报道的死亡事故、身边的人住院等。

分享自己现阶段人生的重要事项。

建议将自己的意愿告诉多过一名家庭成员，确保更多人理解自己的意愿，减少家人之间不必要的意见分歧。

敞开心扉将自己内心的真正想法告知身边至亲，因为所谈的内容没有对错之分，不必过于忌讳或有所保留。

若想进一步认识有关“预先护理计划”的内容与详情，可浏览www.livingmatters.sg/ch网站。

巴希尔·阿末（Basheer Ahmad，43岁，企业家）求学时期非常好动，还是越野赛跑选手，但他在28岁时开始出现腿部肌肉无力的症状，后被诊断为患有遗传性痉挛性截瘫（hereditary spastic paraplegia，HSP）。

他说：“2011年的一天，我一觉醒，突然无法再行走，而且因为肌肉退化影响膀胱功能，日常生活得使用导尿管。2016那年，我发生严重的尿道感染被送院治疗，还因为免疫力低弱染上了相当严重的肺炎，须要服用强效药物。在住院治疗的那个月里，我因为药物经常昏睡，无法与家人好好表达自己的想法与意愿，所以很多医疗决定在那段时间必须由妈妈做主。”

然而真正让巴希尔认识到预先护理计划是在几个月后的疗养时，因为感染了尿脓毒病，造成血压严重降低，呼吸十分困难，得送至医院紧急部门抢救。

巴希尔记述：“当时情况危急，我感觉自己随时可能会离开，所幸医生抢救成功，让我在鬼门关绕了一圈回来。事后，预先护理计划协调员主动联络我，跟我分享ACP的内容，让我开始意识到提前让亲人了解自己的医疗选择与喜好的重要性，无须再度为难妈妈替我做出困难抉择。我可以明确表明立场，如面对极度疼痛须要用吗啡等药物来控制病情时，我会选择停止治疗。”

谈到一般人对ACP的误解时，巴希尔说：“起初，我以为这是准备死亡的一项计划，后来经过详细了解，我才知道身后事方面的意愿只是一部分，当中也包括自己希望选择的治疗，无须家人再度因为我发生紧急情况而需要替我做出困难的医疗决定。更何况，紧急治疗分秒必争，提前表达意愿能让医疗人员更快速地展开必要的医疗行动。”

叶英玉（50岁，自由写作人）常为乐龄杂志撰写稿件，也是免费线上乐龄生活网站Ageless Online的创办人，倡导活跃与积极的乐龄人生。

她坦言：“对于年长者关心的议题，我相当熟悉，也因为工作上的接触，认识到什么是ACP，只是我一直觉得很遗憾，没能在妈妈去年6月过世之前，好好与她详谈她自己的意愿。”

叶玉英认为，自己的母亲不是典型的体贴型妈妈，或许因为父亲早逝，想培养她与大她七岁的姐姐独立性格，日常沟通时，常以严肃的口吻指示她们。她说：“虽说与姐姐相比，我跟母亲算是比较亲近了，可是自从7年前她患上肾癌后，我们的关系变得十分紧绷。尤其是当癌细胞开始扩散，脑部也被验出生瘤，母亲接受治疗后情况并没有好转，包括变得健忘，还曾服用过量的药物。可是她一直不愿意承认自己的病情恶化，也不愿意谈论有关病情与治疗的事，包括ACP。”

叶英玉透露，直到母亲过世，她与姐姐才从律师处得知母亲其实立了遗嘱，只是遗嘱的原件一直没有寻获。她说：“我妈生前一直没有说明她的要求，我们也不想逼迫她，包括做出医疗决定。她过世后，我和姐姐翻找她常使用的包包、笔记本等，甚至是到她在吉隆坡的住处查询，却一无所获。我想自己的经历可以作为反面借鉴。我希望无论碰到什么问题，作为家人应该彼此坦诚，特别是在生病时，要明确让家人知道自己的需要与意愿，或可以写下来但要让身边的人知道放在哪里，别为自己也别让家人留下遗憾。”