医生执笔
挚爱的家人患上癌症,对负责看护的家属来说是个极其艰难的考验,往往必须经历多重纠结。看护者维持身心健康是非常重要的,要是只剩一口涸井,谁也没法从中汲水。
新加坡国立大学癌症中心临终关怀护理科主任 /
高级顾问医生
人们常说,患上严重病症,受累的不光是患者本身,也影响患者的整个家庭。对于临终病患来说更是何其真切。看护者面对的压力是多重的,包括体力、精力、情绪以及精神透支。但哪怕过程犹如过山车,乃至心力交瘁至极,许多人还是从看护的责任中找到了意义和满足感。
琳(假名)得知母亲患癌已经一年多了,只是因为母亲的身体并未出现明显的问题,琳一直乐观地认为母亲的病情已受到控制。正当她为大学最后一年的学业埋头苦读,期待毕业后能找到一份好工作时,母亲突然因肠胃出血和剧烈疼痛紧急送院。随后,坏消息就接踵而来:母亲的癌症病况不只没有好转,还蔓延到肠道和肾脏造成阻塞,须要立即动手术。手术后,母亲的腹部接上了造口袋(stoma bag)以助排便,背部也衔接了两条肾脏导管以助排尿。
母亲接二连三跌倒
在母亲出院后的数周,琳负责为母亲照料伤口,处理导管和造口袋,准备三餐,为母亲洗澡更衣。为了补贴家用,琳找了一份兼职工作。虽然医药和住院费已是经过大幅津贴,他们还有其他生活开销得应付。
一肩扛起那么多责任,是非常纠结和累人的。琳有好几次心生怨恨,特别当她不得不推掉朋友们的邀约,或者母亲嫌她这个那个做得不好,又或者当父亲一再以“工作忙碌”为由而迟归。但她还是咬紧牙关挺住了,告诉自己“一切都会好转的”。
情况的确有一阵有了改善。母亲开始恢复体力,能出门走一会儿。可是她不幸跌了一跤,之后就接二连三失足跌倒。慈怀家访护士建议琳辞掉工作,“你妈妈身子越来越虚弱,需要有人在她身边看护着”。琳的第一个反应是生气、懊恼:“为什么是我?”可是转瞬间即让一股莫名的恐惧与伤感淹没,她哭了起来。她不想失去母亲,只要能让母亲在这世上多活一天,她什么都愿意做。但她实在不知道自己是否还有气力与勇气坚持下去。
了解母亲的时日已剩不多, 医院里的医生和护士与慈怀家访团队鼓励琳的一家人尽可把握时间亲自照顾她。那以后,琳的父亲请了长假,然后父亲与阿姨开始花更多时间在家里陪伴琳的母亲。琳又能继续做兼职,但心思始终离不开母亲。
家属经历多重纠结
几个星期后,她接到医院来电。虽然老早做好了心理准备,但接到电话的那一刹那终究非常害怕。琳的母亲因为身子太虚弱而无法站立,父亲因此当天早上把母亲送到了急诊室。医院里的慈怀护士告诉他们,母亲的病情已属临危,撑不了几天。母亲也清楚冷静地告诉医疗团队,她希望可以在家里度过剩余的日子。
琳霎时感到万箭穿心,但她很清楚自己必须做些什么。她尽全力安排妈妈回家,回到自己熟悉的床,有挚爱的家人在身边相互爱护相互关怀着。对琳来说,这也许是她长这么大所面对最艰难的事,也将是此生最重要的一次经历。她不久后就要与母亲永别了,人生将从此不再一样。不过在这之前,她必须好好珍惜与母亲相伴的时刻。
身边挚爱的家人患上癌症,对负责看护的家属来说是个极其艰难的考验,往往必须经历多重纠结。跟大家分享以下几点,希望有所帮助:
·以实际的态度安排事务,搜集资料并接受看护者培训。向其他家人、朋友、信仰社群圈子寻求支持、援助等等。
·看护者维持身心灵健康是非常重要的;要是只剩一口涸井,谁也没法从中汲水。
(本文的另一位作者是新加坡国立大学癌症中心肿瘤护理科高级注册护士洪愷璘)

