血癌并发症 类淀粉样沉积症患者 抗癌救心 争旦夕

札莉娜因血癌并发症，造成心脏功能受损。在治疗癌症期间，医生替她动了本地第一个“非寻常”的手术，拯救心脏。她从病危到出院，对生命有深刻的体会。

血癌引发的并发症——类淀粉样沉积症（Amyloidosis）患者在被告知只能活三至六个月后，奇迹地活了下来，在2019年12月31日带着2公斤重的体外电池受访时，激动落泪：“我的2020年希望就是回去教书！”

札莉娜（Zalina Abdul Malik，46岁）是小学马来文教师兼学生管理主任，她在去年3月被诊断患上血癌，并引起并发症——类淀粉样沉积症，令心脏因为体内异常的纤维性蛋白质囤积，而逐渐失去操作功能，加剧病情恶化。从躺在床上日渐虚弱等死神降临，到今天能走还能开始重量训练运动，受访时，才开口说两句话，她禁不住激动落泪：“能活着站起来，我非常感恩，很感恩遇到如此棒的医生团队，感恩家人、校长同事和朋友们，对我的不离不弃。是他们，给了我力量和重生！”

2019年2月底她因双脚肿胀，无法行走，被紧急送入医院。她回忆说：“病发前，只感觉到异常疲倦。当时，我还以为是工作关系，导致身体疲累，多休息体力就会恢复。”

身高159公分的她，向来体重在40至43公斤之间，属瘦削型。患病后，她的体重下降到39公斤，后来双脚肿胀得厉害，以致体重飙涨到56公斤。

她说：“进入中央医院后，做了很多化验，医生发现我的右心室沉积了很多蛋白质。后来做了骨髓检测，发现是类淀粉样沉积症。”

这个病症是血癌引起的并发症，身体分泌的异常蛋白质无法排出体外，全部沉积在心脏，破坏了心脏功能。所以，才会引发水肿，令双腿和腹部大量积水，无法排出体外。

“我以为是工作压力，没有多加理会，持续了数个月，直至无法走动了，才紧急求医。”

住院的首要治疗是先化疗，希望能控制血癌，延缓心脏衰竭。她说，当时医生坦白告诉她，她只剩下三至六个月的生命。

“当时，我没有掉一滴眼泪，只是失望心脏衰竭，死了无法捐献任何器官，帮助有需要的人。”

札莉娜在少年时期，已签署器官捐赠，目的是希望死亡来临时，身上器官还能帮助其他人，不要浪费可用的器官。

她说：“我坦然接受生命将走到尽头。”

但，与生俱来的斗志告诉她，不能就此等死。

所以，第一轮化疗无起色后，她决定寻求第二个医疗意见。去年四五月，在血癌专科覃峥嵘医生的引荐下，她转入伊丽莎白诺维娜医院，并接受了另外两轮的血癌疗程。

可是，治疗进展比不上心脏日益衰竭的速度，最后她决定给自己最后的极限挑战：动心脏手术，装置心脏辅助器，让心脏恢复输血功能。

经六位专科医生，包括五位心脏内外科和血液科医生的医药评估后，她在5月28日进入手术室，接受了4小时的心脏手术，装置左心室辅助器，借由体外的电池启动心脏功能。在加护病房留医一个月后，她从轮椅代步到只能虚弱地躺在病床上，到逐步康复，现在不但能自己行走，还可以开始重训。

她由衷地说：“感恩生命的每一天，能看到日升日落，不是理所当然的。”

札莉娜喜欢爬山、骑脚踏车和游泳，但患病后，这些平时的爱好成了“不可能的任务”。游泳，只能望池兴叹了，因为腹部外露的电池、导管与伤口，令她一辈子都不能再游泳。连洗澡，也必须旁人帮忙，因为要确保电池不会沾到水。接驳导管的伤口清洁护理，更是每一天的工作。

但，能活着站起来，对她而言，已是生命最棒的礼物了。

她说：“以前，连要剪指甲都没有力气。现在能自己剪指甲，已经是一个进步了。每天能做一件小事情，我就很开心了。”

虽然永远不能再游泳，但她并不觉得被剥夺了什么，反而豁达地说：“没事的，不同阶段要接受和适应不同的事，我可以做其他的啊！”

医生建议她做些轻重训，建立肌肉密度。所以，她现在每天举0.5至1.5公斤重的哑铃：“我现在还可以做半蹲姿势。你看，小老鼠（手臂二头肌）都有了。”边说边拉高长袖曲着臂弯，让记者和医生们看。

然后不忘再补充：“以前，要抽血都很难找到血管，现在，血管都清楚看见了。医生用‘可口’来形容我的血管，哈哈哈，我笑他们是‘吸血僵尸’。”

札莉娜每天积极运动，包括重训和有氧（走路）运动，下个目标是慢跑。

她说：“我要出诗集，通过诗给人力量。”

她希望有朝一日，能完全康复：“我现在每天吃两个鸡蛋，确保身体保有肌肉量。均衡饮食，什么都吃，包括水果，但要适量，一天的水分摄取量是1.2至1.6公升，每天量体重，如果体重突然飙升，说明积水了。”

她与70多岁的年迈父母同住，非常感激30多年的华族友人每天前来帮她换洗。

“我从不去想生命几时走到尽头，而是感恩和珍惜每一天，我希望每个人无论如何，都要积极活下去，不要放弃自己。”

她说，捐献器官是为帮助人，现在不能捐献器官，她希望可以通过文字给大家希望，就跟她从事教书工作一样，就是要看到每个孩子都能接受教育。

伊丽莎白诺维娜医院专科医生的话

覃峥嵘医生

（血液专科，主治医生）

“札莉娜等于是两个病在一身，她患有罕见的血癌，骨髓有癌细胞，导致体内分泌异常蛋白质而无法排出体外，全部沉积在心脏，破坏了心脏功能。这个称为类淀粉沉积症的并发症，如果异常蛋白质沉积在肾脏，将使肾脏功能受损，需终身洗肾。”

覃医生透露，血癌引发的类淀粉样沉积症（Amyloidosis），在本地并不多见，一年约有10至15个新病例，且多数最终因心脏衰竭而死亡。

对札莉娜手术后的情况，他欣慰地说：“她的康复状况很好，现在是维持治疗，癌细胞已经受到控制，手术后心脏也已正常操作。”

林俊斌医生（心脏顾问）

“这是少见又复杂的心脏手术。这个左心室辅助器（LVAD），如其名，植入手术是在病人的左心室，拯救心脏衰竭患者的生命，让机械泵可以将含氧血液输送至身体各个部位，帮助心脏正常运作。”

可是，札莉娜因为病情不稳定，增加了手术风险。

林医生说：“通常，这类病人在这个阶段，已经是进入了慈怀疗护的阶段。但札莉娜表现得很积极，不放弃任何机会。”

六位专科医生开会后一致决定，为札莉娜动本地第一宗把辅助器从右心房植入左心室，颠覆了从左心室植入辅助器的传统手术。这是因为她的左心室太小（因体形瘦小和心脏功能衰竭），如果按照传统做法，将提高手术风险。

林勇方医生（心脏外科）

林勇方医生是为札莉娜动心脏手术的外科医生之一。他回忆说，去年4月底见到札莉娜时，她的病况已非常不乐观。

“她消瘦到只有35公斤，左心室太小，必须采用新的左心室辅助器植入方法。如果不尽快动手术，她将面对死亡。庆幸的是，手术非常顺利。”

林崇熹医生

（心血管胸腔外科）

林崇熹医生与林勇方医生一起为札莉娜动心脏手术，他说，札莉娜现在装的是能力强大的“义心”（Bionic heart）。

“她现在体外要带着2公斤的电池，植入的辅助器也有六七百克且须服食抗血栓的药物，但她成功逆转了自己的生命，并颠覆了传统的从左心室植入辅助器手术模式。”

林医生说，札莉娜如果不动手术，最终将因心脏衰竭致死。

“令人欣慰的是，她的病情在手术后大大改善，且一天比一天好。”