红斑狼疮患者陈荟妃 修补生命的缺口

陈荟妃患有红斑狼疮15年，8年前才正式确诊。这期间辗转就医，从一个专科到另个专科，虽然身心受尽折磨，但她确诊后，积极为“大梦风湿病学研究基金”出钱出力，让专家为患有风湿与免疫疾病者寻求更好的医疗前景。她视生病为一个学习的过程，是上天给她机会去修补一个缺口。

台湾已故高僧圣严法师曾这么说：“人生的价值，是在能够自利利人，成己成人，多积功德，增长福慧。”

本地“谁先觉”（iPreciation）画廊负责人陈荟妃患有红斑狼疮15年，兜兜转转吃尽苦头，8年前才正式确诊。这些年来，她努力实践人生的价值——助人为本，体现生命的价值。得知新加坡中央医院风湿病与免疫学部门想设立风湿病学疾病研究基金后，她除了自己先捐款外，更在2014年邀请著名艺术家，自付画廊的15周年晚宴，为中央医院和杜克－新加坡国立大学医学院（Duke-NUS）的研究计划成立的“大梦风湿病学研究基金”（Reverie Rheumatology Research Fund）筹款。

那是2014年11月，她邀请台湾著名雕塑家朱铭出席，并将拍卖和义卖朱铭与11位本地艺术家捐出的作品所得，为研究基金筹得逾58万元善款，加上政府一元对一元的捐助，善款数额令人鼓舞，成功打响了第一炮。研究基金的目标是1250万元（不包括政府的一对一捐助），陈荟妃希望更多人共襄盛举。

她说：“红斑狼疮是‘隐蔽式’的疾病，我希望能提高众人对这个疾病的认识，及早接受治疗，不要像我走那么多年的冤枉路才确诊。”

陈荟妃是在2005年42岁时，皮肤突然出现红疹、脱发，也感觉到呼吸有点困难，症状类似哮喘。

初时，她以为只是普通的皮肤和呼吸道问题，只看皮肤和肺部专科医生。2005年底因为声音突然变沙哑，同时感觉下颚关节僵硬如被锁住，视力也有点模糊，意识到情况不妙，她立即向耳鼻喉专科医生求诊。

她说：“专科医生指示皮肤专科医生同时检查我的甲状腺及验血，报告出来，才知道是甲状腺低下（即甲减）。当时，脸部和全身都浮肿。”

她转看内分泌科，却被当成是普通的甲状腺病人诊治。

“脸上浮现大片红斑，我以为是皮肤过敏。”

期间，经友人提议，她也找上自然疗法医生。医生怀疑，可能是免疫系统出问题影响了甲状腺功能。

2008年，验血报告显示，她患有桥本氏甲状腺症（Hashimoto's Thyroiditis），也有干燥综合征（Sjogren's Syndrome），油腺受到破怀，变得异常干燥。这两种病症，都是因为自身免疫系统故障，不再保护机体所致。

陈荟妃辗转找了几位专科医生，情况未见改善，经产后患有红斑狼疮的友人介绍，她到新加坡中央医院风湿病与免疫学部门求诊。

她说，2008年至2011年，甲减和皮肤病情在服食药物后受到控制。

“起初是每三个月复诊一次，期间并没有出现其他症状。由于我太忙了，不时要出国，包括兼顾香港的画廊，就向主治医生汤普教授（Prof. Julian Thumboo）提议改为每6个月复诊一次。”

万没想到，4个月后，她的脸部皮肤开始出现红疹，还溃烂流血。

“当时因为我在接受媒体访问时有上妆，以为是对化妆品过敏。皮肤专科医生怀疑是传染病，故推荐我看传染病专科。同时，要我在等待验血报告期间，自行隔离。记得当时是2011年，才刚过了圣诞节。”

怀疑可能是自体免疫系统问题，她请传染病专科医生致电她的主治医生汤普教授，要求提早复诊。

“Prof Thumboo（汤普教授）一看就怀疑是红斑狼疮导致肾脏受损，建议我验血和尿，报告出来后，马上做肾脏切片检查，因为我已经有尿蛋白的症状。”

切片检验结果证实，她处于肾功能衰竭边缘，要立即服药。当时医生告诉她，红斑狼疮到目前为止仍未有药物能治愈，需要长期服药来控制病情。在服药过程中，发现她的白血球数量非常低，起初以为是吃的药不对，建议改用似化疗的点滴。因为不想打点滴，她查看了2005年至2011年不同医生的验血报告，发现她的白血球一直处在1.7至3左右的低数量，令她自觉不是药物引起的白血球偏低。后来经过骨髓切片，才知道是自身免疫系统在攻击骨髓，使白血球无法生长。

她说：“红斑狼疮令我的肾脏、甲状腺和骨髓受损，简直是‘无声的杀手’。”

一度，也因为白血球下降，令她易受病菌感染，出门必须戴手套和口罩。

从2011年至今，陈荟妃没有一刻停下工作，她说：“我不可以倒下，有很多艺术家和8名（包括在香港的画廊）全职员工需要我。”

一度连上下楼梯都感到膝盖和脚踝疼痛，吃了一年的类固醇控制由红斑狼疮引起的炎症。

她坦白说：“服用类固醇的那段日子，脾气突然变得暴躁易怒，时好时坏，感谢员工们的体谅。”

现在每早仍需服食四种药，病情也获得很好的控制。2013年，她结束了香港的画廊，扩大和全心投入本地“谁先觉”画廊。除了西医外，她也接受中医的辅助治疗，她说：“每一天对我来说都是恩赐，我希望在有生之年能为“大梦风湿病学研究基金”出力，让更多人可以从中受惠，更快诊出病因接受治疗。”

除了每4个月回去中央医院验血和复诊红斑狼疮外，她每年还得接受肾脏复诊，每三个月也得检查双眼，避免药物可能引致视力受损的风险。

她说：“相比一些因为关节受损，无法活动自如，或因系统性硬化症而不能正常进食和消化食物的病患，我是幸运的。我现在能走、能吃、能说话，要更积极面对生活，这是红斑狼疮给我的启发。”

她视生病为一个学习的过程，是上天给她机会去修补一个缺口，她欣然接受这个“补匠”的角色，做到自利利人、成己成人。

得知中央医院和杜克－新加坡国立大学医学院（Duke-NUS）希望为风湿与免疫疾病做更多研究与推展教育，陈荟妃在2012年先以匿名方式捐款。后来知道如果成立研究基金（Endowment）能够获得政府以一元对一元的捐助，她决定在2014年借画廊成立15周年时，自费在四季酒店办慈善晚宴，设立“大梦风湿病学研究基金”。

她说：“从个人经验，作为红斑狼疮疾病患者，我深深了解免疫性疾病患者所承受的痛楚与挣扎，尤其更应该有针对东方患者的相关研究。”

她希望能起抛砖引玉的作用，为红斑狼疮疾病研究献出绵力，让更多病患受惠。

她认为，良好的资源是好的开始，提高公众对免疫性疾病的认识，随之而至的将是更好的医疗照顾。

此研究基金至今为5种风湿与免疫性疾病做了85项研究，包括红斑狼疮（Lupus）、硬皮症（Systemic Sclerosis，也称系统性硬化症）、僵直性脊椎（Spondyloarthritis）、骨关节炎（Osteoarthritis）和类风湿性关节（Rheumatoid Arthritis），发表了92份研究报告，更申请了两项专利。

采访结束前，问陈荟妃，是否会担心病情恶化？她淡然地说：“死亡并不可怕，我在意的是在生活的过程中能否觉悟。人在出生后，除了死亡，没有什么是确定的。”

相比一些因为关节受损，

无法活动自如，或因

系统性硬化症而不能

正常进食和消化食物的

病患，我是幸运的。

我现在能走、能吃、

能说话，要更积极面对

生活，这是红斑狼疮

给我的启发。

——陈荟妃