幼儿园老师谢怡汶患有胆道闭锁症,出世三周便动手术。她年少受益于彩虹俱乐部的活动,20岁后成为俱乐部的志愿者,本月24日参加“为彩虹骑车”,为患有慢性疾病的孩童筹款。
今年25岁的谢怡汶患有胆道闭锁症(Biliary Atresia),出世三个星期便接受手术。虽然自幼患有重病,但她仍能积极地面对,日子过得活跃又充实。本月24日(星期日),她将参加“为彩虹骑车”(Ride for Rainbow)踩脚踏车慈善活动,为患有慢性疾病的孩童筹款。
患者若不及时治疗会致命
胆道闭锁症是小儿科肝病,并不常见。据本报此前的报道,竹脚妇幼医院每年有约六名新患者。在本地,每1万4000人中就有一人有胆道闭锁问题。如不及时接受治疗,病情可致命。
这个病症是因为连接肝脏的胆管异常狭窄或阻塞,或先天没有胆管道而引起的。医学界还未掌握它的病因。婴儿一般在出世后两到三个星期出现黄疸病的症状或粪便呈浅白色才发现患有胆道闭塞症。
患有胆道闭锁症的幼童可接受肝门肠管吻合术(Kasai)缓解病情。据邱德拔—国立大学儿童医学院网站资料指出,接受肝门肠管吻合术后,有三分之一病患因病情仍未改善需要接受肝移植手术。
踩上35公里路
谢怡汶告诉联合早报记者,她很幸运地在出生后的三个星期便发现患病并及时得到治疗;上小学时出现并发症,因此又动了一次手术。但是她无需做肝移植手术,病情一直控制得好,每半年复诊检查,平时烟酒不沾,保持不刺激肝脏健康的饮食和生活习惯。现在的她是一名幼儿园老师,也是儿童慈善团体“彩虹俱乐部”(Club Rainbow)的志愿者。
谢怡汶说,自己从小就是彩虹俱乐部的会员,受益于俱乐部主办的活动,让她能和同样年龄的小朋友一起玩乐。俱乐部主办的活动都有医生在旁值班,家长比较放心让患病的孩子参与体育项目或需要体能的户外活动。
彩虹俱乐部活动只开放给20岁或更年幼的青年、幼童参加。谢怡汶在20岁后成为参加俱乐部的志愿者,延续她在俱乐部活动中所结识的朋友与工作伙伴的友情。今年是她第二次参加“为彩虹骑车”慈善活动。
参加者须召集到35名支持者,并向每名支持者筹募五元,总共175元,或者募集到555元才取得参加骑车活动的资格。活动分三个组别,35公里、55公里和105公里。谢怡汶今年挑战的是35公里路程。
谢怡汶说:“我从前受益于彩虹俱乐部所主办的活动。参加骑车筹款活动,我想借此表达内心的感激。”
由“彩虹俱乐部”举办的“为彩虹骑车”慈善活动今年进入第五年。截至上个月已筹得逾52万元。这项活动所筹得的款项将让747名患病孩童受益。俱乐部为这些孩童提供多项免费服务,包括心理辅导,资助免费补习,为有需要的家庭提供经济援助等。
公众想支持谢怡汶和其他骑车手,可到www.rideforrainbows.org网上捐款。截止日期是7月24日。

