突如其来的运动神经元疾病,导致张丽云逐渐失去行动与说话能力,这也使到原本活泼外向的她倍感孤单无助。幸好她在陈笃生医院的“助我发声”计划下,有机会使用先进沟通辅助器材,继续和身边的亲友“谈话”。
“助我发声”计划(Help Me Speak)去年11月起推出,目的是协助运动神经元疾病(Motor Neuron Disease)患者,以及因中风或插管而无法说话的病患,以较低廉的价格购买或租借沟通辅助器材,由此和别人沟通。
未参加医院计划 购买器材须付上万元
沟通辅助器材备有眼珠探测器和一台类似平板电脑的显示器,病患只需转动眼珠,无需动手便可轻松操作器材。病患只要把眼珠锁定在显示器的字母上,器材就会自动记录并把这些字母拼接成词汇。
亲友可通过器材上显示的词汇和病患沟通,病患也可用器材上网和发手机短信。
在计划推出前,病患一般得直接向国外商家购买价值上万元的沟通辅助器材,但只要经过陈笃生医院医生转介加入计划,病患只需支付250元定金,就可免费租用沟通辅助器材。有意购买器材的病患,也可通过支付能力调查(means testing)获得高达九成的津贴。
计划推出以来已有17人试用器材,另有三人目前正在租借器材及有四人购买器材。若计划实行初期反应良好,院方下来也有意进一步扩展计划,让更多病患受惠。
张丽云是这项计划的首批受益者之一。现年48岁的她五年前被诊断出患有运动神经元疾病,行动和说话能力都迅速减退,因此得辞去热爱的工作。她如今完全失去行动能力,只能终日卧床。
尽管她现在还有能力和身边的人进行短暂对话,但随着病情恶化,她很可能完全失去说话能力。因此,她在医生建议下加入“助我发声”计划。
张丽云说:“通过沟通辅助器材,我可以和别人交流并在网上接收新资讯,不再只时每天无所事事地躺在病床上。”

