医病互信 携手前进

新加坡中央医院地中海贫血症支持小组主要为那些年满18岁，

由竹脚妇幼医院转至中央医院的年轻病患提供支持，指导他们注射药物，提供辅导服务，培养病患的独立和责任感。

对患有遗传疾病的年轻人来说，成长代表的不仅是生理和心智上的转变，还得学习坦然接受病情，为自己的终身疗程担起责任。

但这过程可能并不顺遂，它更像是一场路途遥远的马拉松，途中觉得动力渐失时，需要别人推一把才能继续前行。新加坡中央医院地中海贫血症（Thalassaemia）支持小组的一群医护人员，正扮演着这样的“推手”角色。

这个小组自2011年成立以来，除了开放给成年患者加入，更主要是为年满18岁，由竹脚妇幼医院转至中央医院的年轻病患提供支持，指导他们如何注射药物，以及辅导服务。

地中海贫血症是遗传性血液疾病，一般分为轻度（minor）和重度（major）。重度地中海贫血症会导致血红蛋白功能问题，患者平均每个月必须输血保命。轻型患者则只带有地中海贫血症基因，病情不会发作，生活与常人无异。

约3％的本地人口有地中海贫血症基因。重度患者需要长期输血和去铁，才能维持良好的身体功能。但许多患者和看护者因治疗时间长，过程繁复，时常会感到身心疲惫，难以为继。

负责支持小组的血液科助理专科护士张晓（54岁）受访时指出，医疗科技的进步，为地中海贫血症疗程带来不少便利。

她说：“地中海贫血症需终身治疗，目前最简便的方法就是口服药物，但要病人积极配合才能取得最佳效果。不过，有不少人难以坚持这么长时间，也有人会受副作用影响。”

她也解释，支持小组接手年满18岁的患者后，主要是要培养年轻病人的独立和责任感。

“以前都是父母在监督他们接受治疗，但父母年纪大了而无精力一直看管他们。所以，我们想要培养病人的独立性，鼓励他们多配合，因为只有自己才能督促自己。”

由于患者也需每天服用或注射去铁药，避免体内累积过多铁质破坏器官功能。有些患者嫌麻烦，或惧怕自己打针，因此并没有按时这么做。

张晓说：“有些人不适合吃药，就只能打针去铁。但碰到那些比较负面的患者，他们比较不会按时接受治疗，因为觉得这么做没意义。我记得还有患者问我，可不可以请人每天帮他打针，但被我一口拒绝。”

每当遇到这类不按时打针的患者，张晓便会“请”他天天到医院报到，手把手指导他如何自行注射药物。

“我教他的同时，也会帮他分析为什么自己在家做不到，鼓励他克服心理障碍，直到他有信心自己动手。”

护士的日常工作忙碌繁琐，花在地中海贫血症患者身上的时间都是这群支持小组护士自愿付出的，多年来也与患者产生了深厚的感情。

张晓笑说，除了手把手教导他们怎么打针，还得扮演辅导员的角色，关心他们的心理状态，甚至恋爱问题。

“我觉得我们更像保姆，好像照顾自己的小孩，看着他们一天天病情稳定，感觉很开心。他们有时还会叫我‘妈妈’。”

地中海贫血症重度患者虽然能很好地控制病情，但毕竟有生理缺陷，容易影响自信。看到孩子需承受的这些痛苦，有些父母也心存内疚。

张晓说：“有些父母会觉得对不起孩子，让他们受苦，有些孩子反过来会责怪父母，明知自己有这种基因，还要生下自己，但是双方的想法都是不对的。碰到这种情况，我们就要开导他们，鼓励他们注重如何改善情况，而不是自怨自艾。”

为了确保年轻患者在生理和心理方面都能正面地成长，负责支持小组的医护团队所花的时间、精力和耐心无以计量。他们的杰出表现受得新保集团杜克—国大学术医学中心认可，获颁今年的激励人心支持小组奖。

张晓对此说：“得奖对我们大家都是一种鼓励，对付出的心血算是种回报。我也想强调的是，患者有方法可以很好地控制病情，只要大家按时治疗，就会看到希望。”

吴春晖（30岁）三岁时确诊为地中海贫血症重度患者，自此，输血和去铁治疗伴随着他的成长。

虽然这个疾病遗传自携带地中海贫血症基因的父母，但他生性较为乐观，又或许是疾病让他心智早熟，他对双亲从无埋怨。

过去20多年来，吴春晖积极配合治疗，需要输血的那个周末，他只能在医院中度过；年幼时需要在肚子上安置一个A4尺寸大小的注射器，为生活带来了诸多不便，他也没有退缩。

随着年龄增长，身体体能消耗增加，吴春晖需要更频繁地输血。目前，他每三周就得输血，每天服用去铁药。

他受访时淡然地说：“有时我的确会因为病情感到情绪低落，但我还是朝好的方面去想。如果不按时接受治疗，我就无法活下去，自己还有梦要追。”

吴春晖之前考获N水准文凭，现在在为一家公司处理行政工作。他不断寻找进修机会，阅读很多有关房地产领域的书籍，希望能在这方面做出成绩。

他除了身体稍显虚弱，其他方面与同龄人无异，之前也有过恋爱经验，同样对事业和恋爱抱有憧憬。

吴春晖说：“我不知道自己会不会达到目标，但不做怎么知道。房地产行业对体力有一定要求，我不怕生病，只想在有能力和体力时，去尝试一下。”

负责地中海贫血症支持小组的护士张晓就指出，因为健康因素，患者多少会有点缺乏自信，无法和大家一起参与一些活动。“但我们一直强调他们不是病人，只是生有某种症状，需要额外照顾而已，日常生活比较麻烦罢了。但其实，这所谓的‘麻烦’人人皆有，这种症状并不可怕。”

小启

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