实况报道
生命最后一程，是许多人因种种忌讳避开的课题，
但是偏偏，那是所有人必须面对的生的另一面。
2014年至2016年间，我国每年约有2万人死亡；
新加坡人口统计公报（Singapore Demographic Bulletin）最新的数据显示，
今年第一季共有5362人去世，日均60人辞世，当中超过80%是在我国各大公共医院或者住家离世。
随着人口老化，
慈怀护理（Palliative care）范畴内的临终护理（End-of-life care）是近10多年来备受关注的医学领域，
越来越多人相信，除了生，死亡也是需要准备的，但对于医学界所谓的“善终”（a good death）却不明了。
善终究竟是什么概念？
善终的定义，仅仅关系到死者医疗的最后一程吗？
记者走访每天与死亡打交道的临终护理人员，和他们一起看生命的最后一程。
我们从曹氏基金会在中峇鲁中央大厦的办公室与诊所出发，前往病人住处。
曹氏基金会属下华美流动诊所的这一组三人医疗团队，领队的是背着医疗背包的杨国清医生，他在华美从事临终护理有五年时间。同行的还有社会工作者黄宣霖和护士莫凤瑜，各有八年的临终护理经验。
步行10分钟，我们抵达郑光文离诊所不远的三房式组屋底层单位。患病卧床的是他88岁的老母亲吴老太太。
原本身体硬朗，坚持走路不用拐杖的吴老太太，五年前健康开始走下坡。一年多前因为中风、失智等问题，加上几次跌倒，目前身体几乎无法动弹，只能卧床，需要24小时的看护。
郑光文一家四口还有年迈的母亲分住两个房间。
孝顺的郑光文把一个房间让给母亲。记者造访时，除了病房，另一个房间摆了夫妻俩的双人床，两个儿子分上下铺的单人床，空间非常局促。
郑光文另有四位兄姐。言谈中可以感觉到，照顾母亲的经济与看护重担，完全落在他们夫妻身上，兄姐帮不上忙。
“我出生就住在这里。”55岁的他说：“结婚后也继续和母亲同住。”
医生上门不收费
早前在防治虫害公司上班，负责灭虫的郑光文，年前把工作辞掉，全心全意照顾母亲，生活开销由在翡翠餐饮担任侍者的妻子一人承担。
他们说，曾经考虑让母亲住进临终疗养院，但费用高昂，也担心母亲对医院环境深感不安。
郑光文说：“妈妈每次进医院就吵着回家，一进去就要出来！医生把她绑在病床上，担心她跌倒。最近一次在亚历山大医院，还是莫名其妙跌倒了。”
自此，郑光文打消让母亲长期住院的念头，但又不放心让印度尼西亚女佣看护，只好自己来。记者说他孝顺，他答：“没办法，她养我们这么大。小时候照顾我们，给我们冲凉、喂我们吃饭。”
几年前母亲胃口变得古怪，他尝试过买了她要的炒河粉，母亲嫌不好吃，他又出门买绿豆汤，母亲再嫌不好吃，他又给弄了芋泥。
母亲能吃饭的时候虽然增添不少麻烦，但郑光文还是觉得比看着母亲天天插管喂食好太多。
说到这里，他大赞华美医疗小组的团队，说自从半年前他们取代另一组医疗人员到家里做护理后，母亲的心情大大改善。“以前插管她总是不愿意，怕痛；现在很配合。”
经济入不敷出时，郑光文向表弟借钱。他不时需要借钱来还印尼女佣的薪水。两个还在工艺教育学院念书的儿子，也需要一笔花费。
所幸的是，华美的上门临终护理，在通过支付能力调查（means testing）后，几乎免费。郑光文语气充满感激和惊喜地说：“医生上门也不算钱！”
郑光文很高兴可以和记者分享他从临终护理小组处得到的帮助。尽管家境不好，仍准备了大碟水果和饮料招呼大家，流露的人情味让人动容。
优质护理从对话开始
受访医生多认为，判断病人进入临终生命最后一年的时间点很难，有多重考虑因素。
方式之一是“惊讶问题”（surprise question）：在未来一年里，病人如果死亡你（医生）会惊讶吗？
如果答案是否定的，说明病人已经出现生命末期症状，譬如逐渐衰弱、体重减轻、食量减少、频繁进出医院、健康频频出现问题等等。
医生以此配合短期和长期观察以及病情发展，做出临终判断。
不同医生对临终时间点不仅会有分歧，就算确认了时间点，医生也会有不同的临终处理方式。
新加坡医药理事会网站上发布的2016年常年报告书，显示我国约5000名专科医生当中，注册为具备慈怀护理专业的医生有57名。不过业内医生透露，真正在线上工作的慈怀护理医生大约只有30来名，人数不足以应付我国迅速老化的人口。
临终护理最需要人性化
华美流动诊所的几位医疗工作者，谈到临终护理的时候不约而同地说：临终护理是一个团队型的操作，必须兼顾医药、护理、家庭社会的需要，才能够把工作做好，缺一不可。这一队三人小组总是共同进退，每经历一宗死亡事件便会进行分享与反思，除了缓解大家的情绪，更希望下一次的工作更到位。
护士莫凤瑜说，尽管她的职责是医疗护理，对病人的了解却很重要。“你要明白眼前的不仅仅是一个病人，而是一个人。”
她说吴老太太原本非常抗拒饲管喂食，但是在她软言相劝之后，很快就给予合作。“人与人之间的沟通很重要。虽然在食道插入饲管的过程相同，不同在于你怎么看待、对待你眼前的人。
“尽管吴老太太躺在那里，不能和你说话，但是她听得到、感受得到，她还是会有不同的反应。温柔的对待，温柔的语言和你触碰她的方式，都会得到病人积极的回应，尽管插管是那么不舒服。所以她的儿子说，换了一个医疗团队，母亲一下子好很多。”
特效药不是在瓶罐里
从事慈怀护理有20年经验的曾月清医生，是新加坡国立大学癌症中心临终关怀护理科主任及高级顾问。她说，整体而言，我国的医疗系统关注点通常是病人的“身体”，忽略了他精神、情感和心灵的需要。
她说：“很多时候，特效药不是在瓶罐里，而是在人与人的关系里，在积极且充满鼓励的言语中。”
她举例道，我国的医疗体系彻底将医学和社会家庭分割，忘记了很多时候疾病源自社会家庭问题。“或许病人没能好好吃饭，或许他们在日常生活中需要帮助，或许只是原来的配药需要小提醒，或许房子有臭虫……医生把问题推给社工或义工，但是这部分问题没处理好，治标不治本，病人无法痊愈，就会进出医院。”
她认为，我国的津贴制度将医药和社会津贴分开处理，也产生不少问题。“因为在现实生活中，很多事情是相通的。把医院和医院以外的世界分隔不切实际，因为人是流通的。太多限制和分隔，受苦的是病人，他们会掉入分隔之间的缝隙中，得不到应有的照顾。”
曾月清认为，目前的制度下，医疗者因为做得多而受到奖励。“病人来到医院经历一系列的检查、医药治疗等等，但是很多时候你需要的不是这些。尤其给病入膏肓的病人做太多，是不对的。
“对话更重要，但是我们的社会不注重对话、交流。对话才是提供优质护理的开始。”
临终病人欠缺知情权与决策权
连氏基金会2011年采访了我国78名医生，让他们以匿名方式发言，了解本地临终护理的状态。
调查发现，相较于西方社会，我国临终病人欠缺对个人病情的知情权，和对临终安排的决策权。很多时候，病人家属在这方面扮演了决定性角色。
受访医生分享道：很多家属以父母年迈、没能力做决定、没受过教育、身体不好、知道病情后会失去生存意愿等为由，要求医生隐瞒病情。
曾月清医生说，家属向病人隐瞒病情的情况很常见。不过，在她多年行医经验中，从来没碰过因为知道自己病情而失去生存意愿的病人。
她分享了一位70几岁印度老太太的故事：
印度老太太当年由媒人安排从印度来新加坡结婚，一辈子生活在家庭的小圈子里，完全不懂英语。我们碰面的时候，她被诊断出患有晚期胃癌。
印度老太太的家人要求我隐瞒病情。我告诉他们，让我们一起去说。如果她不想知道，我就不说；如果她想知道，请让我告诉她。于是她的大儿子答应当我们的翻译。
我问印度老太太，想不想了解病情？她说要。
我告诉她，我们在她的胃里发现了一些东西。她一点都不惊讶，因为她一直胃不舒服。
我说我们发现了一些不正常的细胞滋长。我没说癌症，但我告诉她，我们没法动手术切除那些细胞，她的健康可能会慢慢恶化。
她听了之后说：没事。我已70几岁，早不年轻了，如果会生病，也就这样。只要我不疼痛，能和家人共处，就没事。
我说如果健康情况持续恶化，有可能会突然进入紧急状态，甚至呼吸或心跳停止。在这种情况下，有时医生会设法重新启动你的心跳，或者植入呼吸管帮你呼吸。
这时，她突然间对儿子说了一大段话。
原来她说：“如果我的心跳停止、呼吸停止，我肯定是死了；你为什么硬要我活过来？”
她完全理解自己要什么。她能接受。
我问她，那你需要我们怎么帮你？
她说她要回家。
所以，不要以为一个人年纪大，没受教育，不说英语，就是什么都不懂！他们或许没上学，但是他们吃过的盐比你吃过的米多，他们有人生阅历。到一定年龄，他们也看到自己的同辈经历生老病死的过程，他们不是单纯的傻子。
这是我一再和年轻医生分享的。要把人当人，
给他们尊严，让他们有知情权，让他们有权力决定
人生要怎么过。这是他们的人生。
临终关怀认知存在大幅改进空间
不愿讲清楚的，不仅关系病情，多数人对向家人坦白自己的临终需要，或反过来问家人的临终需要，都难启齿。
新加坡在2015年的经济学人智库《世界临终生活质量》调查中，尽管全球排名第12，在社区互动一栏却仅排名22，显示我国在临终关怀的认知与对话方面，尚有大幅改进的空间。
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七成国人未能如愿在家过世
曹氏基金会及连氏基金会近年展开的几项调查皆显示，有大约80%的受调查者希望在家中过世。
不过，根据今年第一季的《新加坡人口统计公报》，仅23.5%的人在家中过世，在政府医院过世的人占了60.0%。这个数据和生死注册局过去几年的常年报告数据相近。
超过七成的人无法如愿！由此可见，要达成在家过世的愿望并不是一件简单的事。不过，曾月清医生说，在我国公共医院的“预先护理计划”下被询问的临终病人当中，只有40%想在家中过世。她认为：“健康者和临终病人的决定不同。当你有过与疾病顽斗的经验，你会发现在家过世对自己和家人来说都不简单。当然，就算是40%的病人想要在家过世，最后也仅半数如愿。”
曾月清解释，多重原因导致这个结果。“很多时候，家属不懂得处理紧急状况，只能将病人送进医院。健康状况极度欠佳的病人也很难在家过世，因为他们需要专业护理。当然，独居者或家中仅有老年伴侣的人，也不可能在临终阶段呆在家里。就算是有条件的病人，也要家人支持才行。”
杨国清医生认为，与其纠结于在家过世或在医院过世，不如重视那一段与亲人在一起的临终旅程。
他说，医疗团队也碰过病人希望在家过世，儿子却认为母亲在医院过世会比较合适的情况。“记忆中有名儿子，把曾照顾母亲很长时间的女佣从国外请回来，和母亲在医院见面、告别。最后一程安排得非常温馨，母亲很开心。尽管那不是母亲最初的愿望，但双方都没遗憾，都觉得是一次良好的临终体验。在家或在医院都不是最重要的，最重要的是那一段旅程，是人的经验和旅程。”
善终因人定义 无统一答案
医疗工作者都说“善终”或“一次良好的死亡体验”，究竟那是什么？他们回答：没有大一统的答案。
曾月清说，善终要看个人的定义。对那位印度老妇人来说，善终就是和家人在一起，无疼痛地离世；但对其他人来说，善终可能是和医生一起竭尽全力和病魔搏斗，宁可试着新药死去，做死在战场上的壮烈牺牲者，也不愿意举白旗。
“我曾告诉一名病人，他化疗的成功率是0.1%，他说：好咯！还是超过零！我要尝试。”
曾月清认为，这和年龄无关，是个性使然。“有的人95岁，想要活到100岁；有的人50岁，说这一生已经足够。
“这些年我认识到的是，一个人如何面对死亡，是他如何面对人生的延续。个性主宰一切。如果他一辈子都贪生怕死、凡事迷信，临终仍会贪生怕死，凡事迷信。如果他主动性很强、想要掌控人生，面对死亡也会是一个充满主动性、掌控每一阶段的人。如果他凡事喜欢开玩笑，就算被告知生命有限，还是能继续开玩笑。
“所以要有善终，我自己的感受是，要首先活出自己，要好好活着。自己须搞清楚，到底什么样的人生才算是不枉此生。那个时候，才比较可能懂得如何面对死亡。”
曾月清在工作中看到的是，不少人往往搞不清楚自己到底活得好不好，有很多还未解决的个人问题。“他们有很多懊悔的事，总觉得这也还没做，那也还没做。面对死亡的时候，还在和自己纠结，无法正面处理即将来临的一切。所以真的，把每一刻活好。那么时间到的时候，才可以说，够了，既然飞机要降陆了，请让我温和顺利地着陆吧。”
关于临终护理
根据受访医生及社工透露，在通过支付能力调查后，居家临终医疗服务大多免费。这在凡事要求付费的新加坡，是一件难能可贵的事。
不过，新加坡的保健储蓄、终身健保、保健基金等计划，主要照顾到病人的入院费用。花费如聘请家庭护工、女佣等，家庭都需要缴付现金。家中照顾病人所需的日用品如成人尿片、胶布等，据了解申请资助的程序相当复杂，标准多重，涉及的机构多重。一个家庭需要处理这种种复杂的程序并不简单。另外，病人出行的交通费用也相当庞大，叫一趟救护车花很多钱。
受访医生说：如果申请者很穷，政府的照顾非常全面。如果家庭很有钱，也不需要在意有没有资助。问题是那些身处社会中间阶层，上不上下不下的人，很多资助无法享受到。
在临终慈怀院方面，我国目前提供大约230个病床，预计在2020年达到360个。目前慈怀院病床的等候时间大约是两个星期，病人平均待上22天时间。
我国慈怀院在网上公布的收费数据显示，每日的住院费在扣除政府和医院津贴之后，价格在100元至350元之间。病人可动用每日高达200元的保健储蓄缴付费用。
政府提供的临终住院津贴长达90天，最长可达180天。如果病人过后仍处在弥留阶段，确实无处可去又无法承担慈怀院费用，受访医生说，慈怀院就得承担病人的医药费。那是因为慈怀院的创办哲学是——没有一个需要临终护理的病人会因无法承担费用而被拒于门外。我国慈怀院也因此积极筹款，以照顾病人所需。
“最后一程”个案分享
独居者托心愿
华美社工黄宣霖一年要处理三四十宗死亡案例，每一两个星期就处理一宗。回顾过去八年处理过的案例，她谈起一位独居的93岁老妇人时，语气仍然激动。
“去年我们帮助93岁的独居老妇人面对死亡，处理她的身后事。
她很独立、很坚强，一个人赚钱养家，女儿和丈夫在30年前先后过世，她去世前一年多，儿子也走了。
她当时很痛苦，身体开始衰弱，不过还能照顾自己。
我们从那时开始陪伴她最后一段临终旅程。
刚开始的时候她是精明的老太太，对我们有点怀疑。到最后，我们建立了很深的信任，她总是想把人生经验和智慧和我们分享，教我们热天该喝什么雨天该注意什么。
最后还告诉我们，她想如何处理葬礼的大小事，要求我们帮她完成最后心愿。
她希望我们帮忙将她家人的骨灰放到一起，所以我们帮她把家人骨灰都迁移到光明山，也带她一起去选了自己的骨灰阁。
这名癌症患者后来被送进医院。她过世前的那一天，我和她在一起直至午夜12点，凌晨4点医院打电话来说，她走了。”
温暖者恒温暖
问曾月清医生是否见过活得洒脱、死得大气的人，她眼眶泛红地提及一位前辈医生。“他是我很尊敬的医生前辈，也是挚友。他过世时，我是他的负责医生。
“很多人生病时不想被干扰，但是他有一堆的访客。他很高兴地接见每一个人。他说他想要向每一个人好好说再见。有一天他突然转过身对我说：我也要向你说再见，我更要向你说谢谢。我问他为什么要谢谢我。他说，因为你是我的朋友。”
我忍不住掉眼泪。他其实是我的师长，是我走向这一条专业的引路人。
所以如果你是温暖大气的人，就算到了生命的尽头，你还是会如此温暖大气。
这和年龄无关。因为我也做儿童临终护理。
有个15岁的孩子，他患有骨癌，决定捐出眼角膜。他对父亲说，我喜欢旅行看世界。既然我看不了了，有人可用我的眼角膜，替我看世界。
我也见过很多很年轻，却充满智慧的孩子。我见过孩子为了照顾患病的母亲决定延后学业，他说：“我只有一个母亲，大学考试可以再考；我要好好照顾你、陪你。”
忆述这些些，曾月清感触良多：“我要感谢这些人让我看到了不同的世界。每一个人都经历挣扎的阶段，但是人性的光辉，家庭的凝聚力就在这种时候发亮；你看到勇气、爱和牺牲……”
