姐姐林欣乐（13岁）患有先天性肌纤维类型不均衡，四肢活动能力较差，因此妹妹林欣恩（10岁）总会主动提重物，上学时帮忙背书包、去泳池时拿游泳板，而且遇到有人在背后议论时，她也会要求对方别说姐姐的坏话。


“长大后，我想当医生，赚很多钱。我的姐姐喜欢画画。我想要和她一起设计新房子，里面有很多房间，让爸爸、妈妈、我和姐姐一起舒服生活。”


这是励众小学学生林欣恩（10岁）的愿望，也是她对姐姐的爱与守候。


林欣恩的姐姐林欣乐（13岁）患有先天性肌纤维类型不均衡（Congenital Muscle Fibre Type Disproportion）。这种罕见肌肉基因疾病的患者肌力很弱，四肢活动能力较差。


担心姐姐不小心受伤，林欣恩总会主动帮姐姐提重物，上学时帮姐姐背书包、去泳池时帮姐姐拿游泳板。父母忙碌时，林欣恩还会动手为家人煮意大利面等。


对姐姐爱护有加的她，获儿童慈善团体彩虹俱乐部（Club Rainbow）颁予今年的模范手足奖。


林欣恩受访时说，常常会有人在背后议论姐姐。“我就告诉他们姐姐生病了，请他们不要说姐姐的坏话。但他们有时会一直问，我就说姐姐一出生就和别人不同。”


两人的母亲黎莲莹（41岁，财务分析师）透露，她怀孕31周就剖腹产下林欣乐。“欣乐出世时，完全无法自主呼吸，无法靠肌力撑起手脚。在进行了活体组织切片（biopsy）后，医生诊断出欣乐的肌肉基因突变。”


虽然本地医生对林欣乐的病情束手无策，但黎莲莹和丈夫林志伟（42岁，销售经理）从未放弃，一直积极陪女儿接受物理、语言等不同治疗。


一度必须靠呼吸器维持生命的林欣乐，病情奇迹般逐步好转。她两岁时开始学坐、四岁时学会站，现在还能缓慢走动，只是上下楼梯时需要人从旁帮忙。她还成功申请到彩虹俱乐部培养才艺基金资助，开始学打鼓。


黎莲莹坦言：“欣恩小时候会觉得我们偏心，为何将更多注意力放在姐姐身上。直到欣恩上了小一，她开始了解到姐姐和别人不一样。”


林欣恩对姐姐的付出，黎莲莹都看在眼里，因此提名小女儿角逐今年的彩虹俱乐部模范手足奖。


今年共有七名彩虹俱乐部受惠儿童的看护者和10名受惠儿童的手足获提名。最终，三人获颁模范看护者奖，包括林欣恩在内则有两人获模范手足奖。


这两种奖项旨在表扬无私付出、照顾彩虹俱乐部受惠者的看护者和手足。


陈川仁：应体恤看护者


彩虹俱乐部赞助人、国会议长陈川仁前天亲自探访林欣恩与其他四名得奖者，颁奖给他们。


陈川仁说，大家在关注残障和特需人士的同时，也应记得他们的看护者，体恤他们背负的重担。


他说，同为一家人，懂得分担看护的重任对整个家庭而言是很重要的。


陈川仁希望透过颁奖这个小小的举动表扬看护者，也借由得奖者的故事启发他人，从而打造更包容的社会。