为小儿洗肾不易,除了接受良好培训,专科护士也必须常接触这类病人,方能累积足够经验。国大医院邱德拔—国立大学儿童医疗中心小儿肾脏、透析和肾脏移植科主任兼高级顾问医生叶慧钦教授说:“如果不熟悉程序,可能发生意外。”

叶慧钦是国际小儿肾脏病协会会长,也是首名担任该组织会长的女性和亚洲人。她说,一个护士可负责四到六个成人病患的洗肾工作,较大孩童可能是一对二,婴孩的话是两个护士对一个。

“婴孩准备洗肾时需要有人抓着、安抚一番,确保他不会乱动导致污染情况。”

也是国大医院器官移植中心小儿肾脏移植计划内科主任的叶慧钦指出,小儿肾病病例中,三四成是先天因素,基因造成的有一两成,剩余约四五成是免疫系统出问题,比如环境导致或受病毒感染,使身体产生过敏现象,肾功能因此受损。

一些病患也被其他疾病影响,所以需要跨部门团队的照顾,包括不同的专科医生、心理学家、社工、营养师、专科护士。

叶慧钦说,多数小病患在家进行腹膜透析,他们必须每晚8时起,连续10小时洗肾,边睡边洗肾,直到隔天早上上学之前。如果孩子做不到或拒绝,就得每周三四次,到医院接受血液透析,但每次待在医院四小时,可能因此缺课。

每年四起小儿肾脏移植术

叶慧钦说:“我告诉他们不应抱怨,虽然8时开始系上洗肾机无法跑动,但可以静下来做功课啊,这样学业肯定进步。这些小病人较独立,每月见我一次。”

每年国大医院有四起小儿肾脏移植术,由家人捐赠的肾脏占七成,以家长的居多。医院近期才完成四个疫情导致的积案,目前尚剩三个。

令她印象最深刻是1989年首名接受移植的小病人,“他后来考获双学位,成为医疗业的一员大将”。

一些国家有为婴孩进行肾脏移植术,但叶慧钦说,在本地得等到婴孩12公斤重才能动手术。“太早,问题更多。如果手术出错,捐赠的肾脏就作废了。等到婴孩有至少12公斤,手术疗效较好。”