美国没皮肤男婴 一碰就起泡撕裂

（华盛顿综合电）美国一名初生男婴颈部以下几乎没有一处有皮肤覆盖，眼皮也粘合。医生诊断，男婴患了罕见的皮肤遗传病。

男婴叫贾巴拉，今年1月在得克萨斯州出生，医生初时诊断他患了先天性皮肤发育不全，后来发现其实是一种隐性遗传病——先天性表皮分解性水疱症（Epidermolysis Bullosa）。

25岁的母亲马尔多纳多说，她怀这孩子期间没出现并发症，直至怀孕37周时，医生发现胎儿的重量没增加，决定为她剖腹分娩。没想到，这孩子除了头部、颈部及双腿有皮肤覆盖，身躯及手都没有皮肤。他出生三个多月来，母亲只抱过两次，还得穿上无菌防护服才行。

医生起初判断这是先天性皮肤发育不全，告知父母除了以维生仪器续命外，别无他法。贾巴拉的父母不愿放弃，与保险公司多次交涉后，将儿子送往得州儿童医院就医。

得州医院的医疗团队推翻了之前的诊断，确定那是表皮分解性水疱症。这是一种罕见的遗传性结缔组织疾病，在美国，平均每100万个婴儿只有20例。

表皮分解性水疱症的特征是表皮如透明薄膜，异常脆弱，非常轻微的摩擦或创伤就会让起水泡和撕裂。这种病症目前还没有治愈的方法，但可通过止痛药、感染控制等措施控制。

这个病也让男婴的脖子和下巴被疤痕组织连在一起，上下眼皮也粘合，使他无法睁眼。

马尔多纳多说：“医生们正在用止痛药及局部药膏来减少感染的概率。现在他八磅重，但只能通过鼻管进食。医生要在贾巴里的喉咙上做一个切口，切断导致他的下巴和胸部融合的组织。”

为了进一步弄清儿子的病因，马尔多纳多夫妇和贾巴里正在接受基因测试。马尔多纳多不知道儿子需要住院多久，夫妇俩也为医疗费发愁。

这名男婴的情况已经引起了注意，当地民众起了筹款活动，截至周五已筹得7万多美元（约9万新元）。