黄菊萍两岁时因“惊风”而导致智障,加上连续遭病魔袭击,如今已38岁却只能卧病在床,不能自理。父母亲每天为她擦身体,换纸尿片和尿袋。夫妇俩已接受“不可能再有奇迹”的宿命,但老父近来胃病发作,担心若有不测,女儿无人照顾。


黄菊萍两岁时“惊风”后智障,当时还能走能吃,但20岁时又因无数次“惊风”和开刀后卧床不起,大小便都无法自理,需依赖鼻子插管进食,全天候需要人照顾。


惊风又名惊厥,小孩发病率较高。发作时四肢和面部肌肉抽动,多半有两侧眼球上翻。频繁发作或持续状态可危及生命或留下严重后遗症,影响小儿的智力发育和健康。


父亲黄茂雄(72岁)透露,现在女儿除了简单的称呼外,就只能说“你好吗?”。


他回想,刚开始女儿“惊风”发作,他根本不知道如何应对,情急之下只能直接伸手给她咬……


后来有一次,黄菊萍病情发作时滚下床,从此父母亲就搬进女儿房间打地铺,无时无刻陪着她。


“那段时间女儿时常进医院,一进就好几个月,还有一次长达一年,我们两人就轮流到医院陪她睡。”


但随着年龄增长,两老身体已渐渐无法负荷,需相继辞去全职工,照顾女儿。


黄茂雄说:“女儿20岁前,我还能背她到医院看病,后来她因每天喝奶粉,体重不停增加,重得我和妻子两人合力都无法推她起来冲凉,需要请护士上门为她洗澡。”


父母俩每天为她擦身体,换纸尿片和尿袋,也定时为她按摩和喂食。


母亲刘秀莲受访时说,都那么多年了,不可能再有奇迹了。


“我们两人全身病痛,人也渐渐老了,最担心的是我们走了,她怎么办?不会再有人比我们疼她,有时真的宁愿她先走。”


与另两儿女没来往


妻当杂工帮补家用


两个儿女不再和家人来往,小女儿又不能自理,夫妻俩只能靠自己。


两人育有三个女儿和一个儿子,卧床的是小女儿。


妻子刘秀莲(68岁)说:“大女儿和儿子早就不认我们了,很多年没有联络。”


究竟因为什么原因导致决裂,她不愿多谈。


至于另一个女儿也有自己的家庭,自顾尚且不暇,也不能帮太多。


现在,夫妻俩和小女儿住在麦波申巴南路(Balam Road)的三房式组屋。


其实刘秀莲自己也患有糖尿病、高胆固醇和哮喘,左眼也看不清楚。


但为了帮补家用,她还是到咖啡店当兼职杂工,每天工作六个小时。


夫妻不怨天尤人:‘叹气不如开心面对’


纵然日子艰辛,夫妻俩却依然积极面对,不怨天尤人。


采访过程中,夫妻俩并没有自怨自艾,黄茂雄脸上总是满脸笑容,刘秀莲在电话另一头也总是哈哈大笑。


黄茂雄还会说一些话自我安慰:“心事谁人知,明天会更好。”


刘秀莲则笑说:“辛苦事是讲不完,总不能每天都叹气,不如开心一点面对。”


父胃病加剧不敢求医


近年来胃胀越发严重,父亲不敢看病,担心若有不测,没人照顾女儿。


虽然身为建国一代,黄茂雄看病用不着多少钱,但他被胃痛胃胀折磨已久,却仍不敢看医生。


他说,如果发现什么大病,女儿怎么办?他不希望仅剩的一些积蓄被自己花在治病上,他要把全部的钱留给女儿应付接下来的生活。


黄茂雄早年曾当检票员、巴士长和德士司机,妻子则当服务员。


自从女儿无法自理,两人相继辞去工作,过去都是靠储蓄和公积金生活。


黄茂雄说,前年他和妻子的公积金户口清空,形同“破产”,还欠医院一笔债,幸好在议员的转介下,得到福利部和家护基金等机构的援助。


他说,不仅女儿的绝大部分医药、看护都是免费,而且也提供纸尿片和奶粉。


义工助圆梦 拍摄全家福


除了去医院,全家10多年没一起外出,更没拍过全家福,家护基金义工为他们“圆梦”,免费拍照。


家护基金的义工(Home Nursing Foundation)常上门为其病人提供登门护理,发现一般病患家人都有一个共同点——冰冷的墙壁空无一物。


为此,义工发起名为“Portraits of love”(爱的肖像)计划,免费上门为低收入的病人家庭提供专业拍照,也送上相框。


家护基金也为黄菊萍和她的父母三人拍了一张“全家福”。


黄茂雄感激地说:“记忆中我们真的没拍过全家福,而且小女儿20岁后,除了去医院,就没出外过,更何况拍照。”


义工已为50个病人拍下“全家福”,其中的30张将会在下个月22日至24日在来福士坊展览。