那天收到上司的短信,说要去采访一个患脆骨症的女童。


还没上门之前,只知道女童虽然已经六岁了,但由于患病缘故,她看上去只有不到两岁的体型。


远处就听到爽朗的笑声


访问当日,还没走到她的住家门口,就在电梯听到她的朗读声和笑声。原来六岁的小咏喧在跟常来探访她的义工安哥互动,安哥在陪她看书说故事,读到兴起时,她也一起边读边笑。


发自内心的爱笑,是我看到小咏喧的第一印象,那种无邪的笑容和爽朗的笑声,真的可轻易打开你的心扉,拉近彼此距离。


听着小咏喧的妈妈叙述咏喧患上成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta)的情况,什么六年来骨折超过60次;什么目前身高只有80公分、体重也只有10公斤;什么家里新石膏板多不胜数,准备给随时骨折的咏喧备用;还有那一幕幕“惊心动魄”的咏喧骨折场景,在习以为常的妈妈的言语中,似乎已听不出紧张和焦虑。


可是,边听故事边看着因患脆骨症不能站立、只能坐着移动的小咏喧,有两个孩子的我,心情无法不沉重,鼻子微微发酸,赶紧压抑自己的情绪后,继续埋头记录他们的点滴。


爱笑背后也有患病痛苦


印象最深刻的,除了小咏喧的欢笑、她妈妈的坚强,还有两人都介意的一段非患病经历。


有什么比养育得脆骨症的孩子更无奈?咏喧妈妈表示,三四年前有电视台帮咏喧拍摄节目,当时获得社会关注,一些善长仁翁还捐款帮助。可是有观众看了节目中爱笑的咏喧,竟然在社交媒体上留言说咏喧也不是很“惨”,脆骨症也不是绝症。


咏喧妈妈提起这件事时,依然很介怀,她生气的是对方自以为是的“轻言”,抹杀小咏喧爱笑背后所承受的患病痛苦。她说咏喧也不是没有自怨自艾的时候,咏喧曾问过她为何自己长不大,但这些年来家人一直灌输咏喧要知福和惜福,天生乐观的咏喧才放下介怀,继续用微笑去生活,迎接以后一波接一波的生活挑战。


是啊,很多时候我们将一些事情都当作理所当然。所以恳请日后看见别人微笑的你,谨记“微笑”不一定是坚强的外衣,是需要你多一些的了解和包容。