女佣虐病童追踪,父母表示,儿子求生意志强,不愿放弃治疗,但一支“活命针”却要价17万5000新元。
《新明日报》昨天报道,印尼女佣涉嫌虐待4岁病童,抽痰时不慎让吸头掉进男童喉咙,随后竟伸手抠喉8分钟,导致男童口吐鲜血,吸头更残留喉中12小时,女佣昨早认罪。
病童父母昨晚受访时表示,儿子天生患上罕见脊椎肌肉萎缩症,原预计只能活几个月,却奇迹存活5年。由于病情逐渐恶化,他们获悉美国食品与药物管理局(FDA)去年年底刚批准一种治疗脊椎肌肉萎缩症的新药Spinraza(nusinersen)。
“为一线生机,我们一直尝试将新药引进本地,但困难重重。”
父母表示,现在最关心的是儿子的健康状况,希望他能用新药延续生命。
母亲表示:“新药是唯一的疗法,但价格高昂,一支要12万5000美金(17万5000新元),一年要打4支,共50万美金(约70万新元)。这对我们来说,简直就是天文数字。”
她表示,儿子的求生意志非常强,眼神坚定,像似希望他们不要放弃治疗。
父亲则表示,新药能帮助修复受损基因,帮助儿子重新掌控自己的肌肉。
“儿子每天只能躺在床上,动弹不得,翻身也需要帮忙,而且他的肺功能孱弱,需借助呼吸器呼吸。一旦有了新药,相信他将能重新自行坐立,并自主呼吸,是我们最大的希望。”
父母也表示,两个月前已通过医院专科医生,尝试申请引进新药,但至今没有眉目,让他们心急如焚。
完整报道,请翻阅2017年3月7日的《新明日报》。

