不能讲、不能动、不能吃，11岁女生患罕见脑部疾病，起居饮食不能自理，智力犹如一个六岁孩童，母亲曾经天天以泪洗面，自问“为什么是我的孩子？”
但她后来调适心境，勇敢陪女儿面对疾病，不再自责，11年来把女儿照顾得无微不至。
今年11岁的刘盈萱，一岁半时患上巨脑回畸形（pachygyria），导致她的肢体发展受影响，四肢无法动，能发声却无法说话，只能吞咽较软的食物。她的智力发展也比一般人慢许多。
妈妈林美燕（40岁，秘书）受访时说，她在怀孕时有定期做产检，女儿出生后也如普通婴儿慢慢学习坐姿，但到了七个月大时就发现她经常无力趴在桌子上，在多轮的检测后证实患病。
她坦言：“当时刚生完第二胎儿子，就收到大女儿患病消息，心情大受打击，一直想为什么是我孩子患病，躲在房里哭泣，家人都很担心我患上产后忧郁症。”
为了不让负面情绪影响到女儿，加上家人的鼓励，林美燕决定面对事实，在结束产假后就投入工作，转移注意力。
“女儿到特殊学校上课后，我认识到其他家长和新加坡罕见疾病协会（Rare Disorders Society Singapore）的负责人，才意识到有些小孩的情况比女儿更具挑战，我因此更加希望女儿能够健康快乐度过每一天。”
她希望其他父母若是有孩子患上罕见疾病，不要太过自责，也不要悲伤太久，要尝试面对和接受，加入互助团体与其他父母交流心得。
她说，女儿现在每个月到医院接受物理治疗一次，并且需要服用药物避免四肢僵硬。
林美燕：盼她能站起来
去年一家五口到香港旅行，女儿在迪士尼乐园玩得不亦乐乎。妈妈希望女儿有朝一日能够站起来，喊她一声“妈妈”。
刘盈萱在家里排行老大，还有两名弟弟，林美燕和丈夫为了负担三名孩子的生活费和大女儿的治疗费，几乎得每天工作。林美燕说，去年公司给员工奖励到外国旅行，一家五口难得有机会一起到香港游玩四天三夜，也带着女儿到迪士尼乐园游玩。
“不是每个地方都有无障碍通道的，推着女儿的轮椅出国很不容易，女儿玩游乐设施的时候也要把她抱上抱下，但只要女儿开心，再累也值得。”
医生曾说有案例是患者经过长期治疗能够靠着拐杖站起来，林美燕仍抱着一丝希望，但愿女儿有朝一日能够站起来。“女儿无法说话，11年来也没听过女儿喊‘妈妈’，当然很希望女儿能够喊我一声‘妈妈’。”
特制轮椅被误为推车 常被阻推上巴士
带女儿出门经常引来异样眼光，搭巴士时女儿的轮椅经常被巴士车长误会是推车，而被阻止把“推车”推上巴士。
刘盈萱无法走路，需要轮椅代步，由于她年纪太小，因此得特别定做轮椅。这个特制轮椅，经常被误以为儿童手推车。
林美燕说，女儿四五岁的时候经常带她到巴刹去，但是旁人总会指指点点说“为什么这么大了还要做推车”，不明白其实女儿没办法走路。
她说，在政府还未规定能够推婴儿推车上巴士时，巴士车长就经常把她叫住，不让她们把推车“推”上巴士，而她每次都得耐心地向车长解释女儿的情况。
“曾有一名车长很坚决，即使在我解释后还是认为女儿坐的是推车，要我们把轮椅收起来才上车。”
她说，经过与其他父母联署向巴士公司反馈后，如今也做出了改善，乘搭巴士也较为方便。
“巨脑回畸形” 罕见的发育迟缓症
巨脑回畸形（pachygyria）患者的脑回（即脑部的皱褶）比一般人少，会影响患者的基本生活技能，如吞咽和呼吸等，智力也不如同龄的小朋友。
巨脑回畸形(pachygyria)是一种罕见的发育迟缓症，使大脑皮层受影响，大脑平滑，脑回比一般人少，导致大脑某些部分无法正常运作。一般这类患者会患有发育迟缓症、癫痫病，肌肉无力控制，并且头部比正常人要小。目前的治疗方法包括了，服用抗癫痫药物、物理治疗、言语疗法或是视觉疗法。