14岁女生患罕见病 无法自理无法说话

14岁女生患上罕见病症，无法走路、无法说话、无法自理，但父母和姐姐从没放弃过她，待她如正常人，带她出国看世界，“把每天当最后一天”，珍惜与她在一起的每分每秒。

女生的母亲卢玟錤（46岁，营养师）和丈夫育有两名女儿，分别是17岁的大女儿吴歆恩和14岁的小女儿吴芯芳。

小女儿吴芯芳出世时跟普通的孩子一样，学爬学站立，直到18个月大时突然一直哭闹、扯头发，还出现开始往后爬的情况。

卢玟錤受访时说，医生检查后，发现芯芳的脑部发育不正常。两岁时她的肌肉无力，无法坐直、说话，四岁时不能自己进食，动了手术把管子植入胃部进食，如今完全不能自理。

她指出，医生一度诊断出女儿患上细胞线粒体（mitochondrial）疾病，但后来发现诊断并不正确，所以至今仍不知道女儿到底患上什么疾病。

“当年没有什么互助团体，不知要向谁求助，医生还曾说女儿可能活不过五岁，我们当时不知如何是好，但是芯芳一直努力活着，我们也要靠自己所能给她最好的生活。”

她说，家人把女儿当成正常人一样，一家四口一起出国旅游看世界，即使出远门要带上各种医疗仪器，也不嫌麻烦。一家人一起到过马来西亚和澳大利亚，去年在本地入住酒店度宅假。

去年（2020年）六月，芯芳病情突然恶化，心跳变慢而紧急入院，当时医生还要家人做好心理准备，然而当家人把她接回家里时，芯芳还是顽强地活了下来。

“我们不知道明天会发生什么事，一直都有心理准备，把每一天当成最后一天活，非常珍惜与小女儿在一起的每一分每一秒。”

女生虽然无法说话，但是能通过眼球追踪仪器表达想法，和家人说“我爱你”，让家人高兴得落泪。

姐姐吴歆恩（17岁）受访时说，虽然妹妹没有办法说话表达自己，很多人都以为无法和她沟通，但是如果和她相处久了，透过她的眼神就能感受她的情绪。

她指出，妹妹两年前开始学习使用“Tobii”眼球追踪仪器，透过移动眼球来操作电脑软件，经过努力不懈的练习之下，如今已经能够靠眼球在荧幕上造出完整句子与别人沟通，表达自己的想法。

卢玟錤说，小女儿还会通过仪器提出“我想要去逛街”或是“我想要看电视”等要求，甚至还会告诉家人“我爱你”。

“我们都觉得芯芳听得明白别人在说什么，当看到小女儿能够利用仪器表达自己的想法时，我们都高兴到都流泪了。”

姐妹情深，姐姐为了照顾妹妹，退学在家自学。

为了照顾妹妹，姐姐吴歆恩从小就学会用管子喂食，从喉咙抽液、带妹妹上厕所，以及在妹妹突然停止呼吸时镇定抢救等技能。

提起妹妹，吴歆恩说：“她心情好的时候和你好，不好的时候就不理你”。

但是，为了能够有更多的时间可以陪伴在妹妹身边，姐姐中三时决定退学，在家自学，照顾妹妹之余，每天花上六小时学习。

“其实我很喜欢校园生活，但更希望能为妹妹做点什么。我现在也考完美国高考SAT，目前在申请耶鲁—国大学院（Yale—NUS College）。”