宝宝患罕见心疾 父：只要孩子活着 愿用一生还债

宝宝出世一周后被诊断罕见心脏疾病，需动三次大手术保命，父亲坚持守护孩子，只要孩子活着，愿用一生还债。

这名男宝宝何健阳于今年1月8日出世，目前三周大的他体重就只有2.45公斤。

父亲何家宁（33岁，销售工程师）告诉《新明日报》记者，儿子名为健阳，就是希望他能健康快乐，没想到儿子出世一周后，被诊断患上左心发育不全综合征（hypoplastic left heart syndrome），需动三次大手术保命。

医生通知何家宁的那一刻，他一度感到绝望，完全不知所措。

“我反复请医生检查，求医生救儿子，但医生说，即使动手术，也未必能完全康复。我当天到加护病房看儿子，不停对他说话。当他握着我的手的那一瞬间，我才意识到，自己有那么爱他，身为父亲的我，又怎能轻易地松开手呢？即使机会渺茫，只要有机会能救宝宝，我也应尽父亲的责任救他。”

访谈中，何家宁禁不住落泪，他向记者出示宝宝的照片，小小的身躯插满了管子，不禁让人看了鼻酸。

何家宁说，由于为儿子动手术的是鹰阁医院的医生，因此目前也在鹰阁医院接受治疗。“我曾想让孩子转到政府医院，但医生说孩子非常虚弱，不建议这时转院。”

他说，宝宝住院三周以来，医药费已高达9万元，数额还没包括手术费和医生看诊费。

“我的工作因疫情关系受影响，薪水被减，每月收入约3000元。为筹钱救孩子，我已向亲友借了三四万元，非常感谢他们的帮忙。只要能救儿子，我愿意用一生还债。”

宝宝被诊断出患有罕见心脏疾病，几率仅为10万分之一。

心脏专科顾问与介入性心脏专科医生陈高明受访时表示，左心发育不全综合征是一种心脏左侧发育不全的先天性心脏缺陷。由于左室发育不全，从而导致心脏衰弱，无法把足够的血流输送到身体其他部位。

左心发育不良综合症的婴儿出生时看似正常，但在几天内动脉导管闭锁后，就需要就医。一般在出生数天后或数月内不接受治疗，就可能死亡。

动一次手术后就出现并发症，目前在加护病房。

何家宁说，儿子被诊断患罕见心脏疾病后，几天后进行第一次手术。原以为手术成功，怎料儿子几天后出现并发症，医生因此再动了多一次手术。

“儿子于上月26日完成第二次手术，但前天又出现后遗症，导致他呼吸困难。医生必须为他植入分流导管将多余的液体排出，目前在加护病房。因为插管，即使痛，儿子也没哭声，但当我看他的眼泪不停地流时，我的心碎了。”

何家宁透露，太太曾在2018年和2019年不幸两度流产，每当一想起此事，仍走不出悲伤。

他和太太很爱小孩，因此当他们得知小健阳即将诞生时，心里充满感恩。

“他（宝宝）是上天赐给我们的礼物，不管怎样，我都会尽我所能守护他。”

何家宁说，得知宝宝患病后，他心如刀割，但为了撑住这个家，他避免在太太面前落泪，以免太太看了会更难过。

他告诉太太在家里好好休养，而他则天天医院和住家两边跑。他们原本想接宝宝回家过年，如今一家三口只能在医院团聚。

“儿子目前还在加护病房，应该不会那么快出院。到时，我和太太会到医院看他，毕竟这个家若没有他（宝宝），还算是完整的家吗？”