2024年，黄诗晴与两名莱佛士女子中学的同学创办义工项目“Project Luminare”。她们为罕见病患者、照护者，以及病童的兄弟姐妹举办家庭日，提供情绪支持，也为患者筹款，并向公众普及罕见病知识。两年来，她们已陪伴约25个家庭，患者年龄小至4岁，大至45岁。
现年17岁的黄诗晴（Klarisse Ng）目前就读于莱佛士书院。她回忆自己最早认识罕见病，是在一次聚会上，“有个家庭的孩子患有罕见病，大家围坐聊天时，那对父母总要分神照看孩子，喂食也得通过鼻胃管。别人可以放松地说话，他们却一刻也离不开（孩子）。”
她也注意到，父母往往把心力都放在患病的孩子身上，病童的兄弟姐妹似乎很少被顾及。再问身边的同龄人，她发现大家对罕见病几乎一无所知。
在黄诗晴这个年纪，多数人以为疾病离自己很远。
在新加坡，罕见病的定义是每2000人中少于一人患上的疾病。这类疾病不少是源自遗传，多在儿童期发病，能治的药不多，部分病情严重者寿命较短。本地估计有约3000名患者，病种各不相同，家庭之间也较少沟通。
黄诗晴接触的患者中，有人患天使综合征，语言、动作能力和平衡感都受影响；有人患X连锁无丙种球蛋白血症（XLA），身体几乎造不出抗体，容易反复感染；也有人至今没有明确诊断。
最有意义的支持
走近这些家庭的年轻人，不只她一个。新加坡罕见疾病协会（RDSS）设有“YOUths for RARE”青年倡导计划，主要是为了让青年群体通过同伴倡导来提高公众对罕见疾病的认识，并为罕见病患者提供支持与陪伴。黄诗晴则主动联系RDSS，起初与协会合作举办家庭日，后来让“Project Luminare”独立运作。
黄诗晴告诉《联合早报》：“家庭日上，小朋友们会画画、折纸、串手链，家长们就坐下来，认识其他家庭，聊聊各自的经历，病童的兄弟姐妹也会一起玩。”
活动中，有些参与者双手能动，但幅度很小。在“让气球保持在空中”的游戏中，团队就调整了规则，气球飘近，孩子只要轻轻拍一下，就算接住了。当天有家长告诉她，孩子虽然说不出感受，但家人能看出孩子玩得开心。黄诗晴说：“有时候，最有意义的支持，来自与家庭建立信任，和他们说话，认识他们，并了解他们面对的困难。”
被托付的故事
2025年11月，团队出版绘本 “Stars of Strength”，收录三个根据照护者访谈写成的真实故事。除了把实体书捐给图书馆，她们也在筹款平台Give.asia推出电子版，截至受访时已筹得约5000元，目标是1万元，善款全数捐给RDSS。
一次家庭日上，她把绘本拿给一名罕见病孩童看。对方看到自己的经历被认真记下，并通过书本分享给更多人，深受感动。黄诗晴说：“她的故事不只是宣传活动的素材，而是她托付给我们的生活的一部分。”她原本只想借绘本提高公众认识，后来才发现，被倾听本身就有意义。“有时候，是让这些伙伴们确信，自己的经历被听见、被重视，不会被忽略。”
几年活动下来，黄诗晴俨然是个小大人了。她认为年轻人做公益，最怕忘了初衷，只顾规模和形象，把活动办成一场表演。每次活动结束，她都会回头检视，活动是否真正贴近家庭的需要，而不是只求办得漂亮。
看见病名背后的人
项目目前已不只三名创办人，如今团队约有20名16至17岁的青少年，分成外联和媒体等小组。他们在家庭日设互动摊位，在Instagram上逐一介绍不同的罕见病，也在学校义卖亲手制作的项链、手链和帆布袋，筹得3000多元，再通过罕见疾病基金的政府配对拨款计划，让善款的影响扩大。
她们的路并不平顺。项目独立运作后，场地难找，家庭日因此延期。进度慢下来后，团队士气低落，她也曾感到泄气，“但只要想做，我们肯定可以。考试将至，大家聚在一起，订下三年计划，分配好读书和义工的时间。”
见识过罕见病的多番模样，黄诗晴谈及未来理想：“我希望将来能学医当医生。我希望疾病不再只是病历上的名称，而是病人怎么吃饭和表达，以及需要什么具体的支持。”
支撑着她的是“记得我们服务的人，记得和他们交谈时感受到的联系”。黄诗晴说：“如果将来我升学压力太大，抽不开身，项目可以交到更年轻的人手里，继续走下去。”团队也计划2027年1月再办家庭日。
